Mieux que rien... :)

L'IRM de vendredi a révélé que la masse est passée de 27 mm à 21 mm. On continue d'espérer qu'elle se résorbera d'elle-même...

L'épée de Damoclès...

Pour le moment, Cédric est sous surveillance. Il aura une nouvelle IRM en octobre pour voir si le saignement s'est résorbé ou s'il continue. En attendant, les effets secondaires nous gardent en alerte, puisqu'il faut prévenir J. dès que l'un d'eux s'intensifie ou fait son apparition. Au menu: migraine, étourdissement (vertige), crise d'épilepsie, vomissement, engourdissement, hallucinations visuelles ou auditives, troubles de mémoire, confusion, perte de connaissance, tremblements et tutti quanti... Comme c'est le cerveau qui est en cause, les symptômes possibles sont aussi variés que désagréables...

Rassurez-vous, il va quand même très bien compte tenu des circonstances. Les vertiges se sont invités à la fin de la semaine dernière, mais, en contrepartie, il a peu mal à la tête depuis la fin août, ce qui est vraiment une victoire... :)

Parce que c'est comme ça...

Il semble bien que mon fils ne soit pas de ceux qui ont droit à une vie paisible. Soupir à fendre l'âme. L'IRM de vendredi a révélé une lésion semblable à celle détectée l'an dernier. Pour l'instant, je n'en sais pas plus alors nous n'avons même pas prévenu Cédric. Il n'a pas besoin que nous le stressions alors que nous ne savons presque rien. Je ne pourrais même pas répondre à ses questions...
L'automne s'annonce long... et émotif...

Ouin...

Je relis mon billet d'hier pis je me trouve vraiment plate de donner des nouvelles juste quand ça va mal alors j'ai décidé d'y aller d'un miracle pour faire changement! Et puis peut-être que ça aidera quelqu'un quelque part...

Je vous entend d'ici prétexter que les miracles n'existent pas... Et bien moi, je vous affirme que si. Il s'est amorcé au début de mai et a atteint son apogée quelque part en juillet. Si j'hésitais encore à le crier sur tout les toits (façon de parler), c'est parce que je me méfiais. Quand on attend quelque chose depuis 6 ou 7 ans, qu'on l'a ardemment souhaité pis qu'on n'y croyait presque plus, quand on l'obtient enfin, on a logiquement un peu peur que¸le bonheur ne dure pas...

Céd souffrait d'énurésie quotidienne et c'était devenu franchement problématique, alors on a essayé ceci et je n'en reviens toujours pas des résultats... Ni plus ni moins qu'un miracle... :)))

Et si...

Mercredi soir. Souper bénéfice du tournoi de Golf au profit de Leucan Estrie. Nous y allons chaque année depuis 8 ans. Au milieu du repas, ma fille décide d'aller dire bonjour à J., l'oncologue de Céd, qu'elle n'a pas vu depuis un moment. Je la laisse y aller seule. À 12 ans, on n'a pas toujours envie que maman nous suive... ;) 5 minutes plus tard, J. se déplace à notre table pour nous saluer. Traditionnel «Bonjour» »Comment ça va?» et le reste. Jusque là, ça va. J'évite volontairement de parler de Céd, qui joue un peu plus loin. Une enfant de Leucan assise tout près fait diversion avant que J. ne pense à poser la moindre question. Tant mieux. La conversation dévie finalement sur la rentrée scolaire alors que ma fille et celle de J. iront à la même école. Soupir soulagé. J. est appelée ailleurs et je reprends le dialogue avec ma voisine de table. Il s'écoule 10 minutes. J'en oublie l'oncologue...

Tape sur l'épaule de chéri. 

-Oui.

- J. veut voir Céd à l'hôpital.
 Soupir.

-Qu'est-ce que tu lui as dit?????????????????? (timbre de voix que j'essaie de contrôler)

-Ben, elle m'a demandé quand elle devait voir Céd. J'ai répondu que c'était toi qui le savais, mais j'ai ajouté que tu irais peut-être avant parce que Céd se plaignait de maux de tête violents pis qu'il avait vomi à quelques reprises.... Elle a répondu «Amène-le-moi au 7e.»  Re-soupir. Déglutition. Noeud dans l'estomac. Crispation des mâchoires. J'ai fermé les yeux. Une fraction de seconde, mon univers a basculé. Encore. Je les ai rouvert en inspirant profondément.

-Je vais y aller mardi... Avant que l'école commence...

Coup d'oeil à chéri qui a hoché la tête. On s'est parfaitement compris.

 Je vis avec la peur depuis tellement longtemps que je ne me rappelle plus ce que c'est que de vivre sans... Toutefois, j'arrive assez bien à la museler durant de longue période, histoire de vivre normalement (Ben oui, la tête de cochon que je suis arrive encore à s'imaginer que sa famille pourrait vivre normalement... ;) ) Mais bon, elle n'aime pas beaucoup que je l'oblige à se taire et attend juste le bon moment pour ressurgir. Contrairement aux individus, la peur, elle, ne prend pas de vacances.  Alors elle ne trouve parfois rien de mieux pour passer le temps que de gâcher -en partie- celles des autres. C'est ce qu'elle a fait cette année.

Céd a de violents maux de tête depuis quelques semaines. À en pleurer. Comme mon fils vit avec les céphalées depuis plus de 9 ans, quand il en pleure, c'est parce que ça atteint un niveau où vous et moi nous frapperions la tête sur les murs... Jusque là, c'est quand même normal; il a des épisodes comme ça quelques fois par année. On a appris à vivre avec sans s'énerver. On augmente la dose d'acétaminophène et on croise les doigts pour que ça passe vite. Mais voilà qu'en plus, à quelques reprises, Céd a vomi sans qu'on s'y attende vraiment. En bonne mère qui en a vu d'autres et qui refuse de paniquer, j'ai trouvé des raisons logiques à l'incident chaque fois. Y compris cet après-midi. Parce que je sais que les vomissements sporadiques et imprévisibles sont un symptôme de tumeur cérébrale et que si je ne trouve pas de raisons, c'est peut-être parce que... Je n'ai pas envie de finir la dernière phrase. Vraiment pas envie... 

Je m'étais dit, lundi dernier, que je me donnais jusqu'à lundi prochain pour voir comment ça irait. Si je ne voyais pas d'amélioration, j'appelerais pour avoir un rendez-vous mardi. Finalement, je vais téléphoner demain... 

Mea culpa

Dans l'effervescence de la fin d'année scolaire et mon tome 5 qui n'en finit plus de gruger du temps que je n'ai pas, j'ai complètement oublié de vous dire que l'IRM de Cédric ne montrait rien d'alarmant. Encore mieux, une lésion apparente sur les images de novembre a rétréci, dieu sait pourquoi! On ne s'en plaindra cependant pas ;) À mon corps défendant, il faut dire que je n'ai eu les résultats officiels que jeudi dernier lors d'une visite à l'oncologue. Cette dernière en a profité pour demander une série d'examens du coeur et des poumons, un test d'audition et une nouvelle évaluation en neuro-psycho. Il semble que nous aurons un été chargé...

Petite victoire

Nous n'avons pas encore eu les résultats des examens de la semaine dernière, mais je viens de me rendre compte que je ne vous avais pas fait part de notre petite victoire de vendredi ; Céd a passé son IRM de plus de trente minutes sans sédation. Ce qui veut dire qu'il n'a pas bouger d'un poil pendant l'examen bien qu'il soit encarcané et que la machine produise un boucan infernal et ce, en dépit des coquilles sur les oreilles! Inutile de vous mentionner que j'étais pas mal fière de lui :D  Cet exploit lui a valu de quitter l'hôpital sur ses deux jambes au lieu d'être assis dans un chaise roulante, les yeux hagards. Il a pu jouer immédiatement après alors qu'à l'habitude, il voit double jusqu'au lendemain et doit composer avec des symptômes ataxiques décuplés pour 24 à 48 heures...

Un jour à la fois ;)

La mort n'a pas d'âge

Céd est revenu de l'école sous le choc; un ami de sa classe est décédé hier. Problème de santé. Mon coeur a sauté un battement. J'ai aussitôt pensé aux parents, à la fratrie, à la famille, aux amis; à tous ceux qui restent et doivent apprendre à vivre sans. Des dizaines d'images se sont imposées à mon esprit, toutes empreintes de tristesse et d'incompréhension. Je n'ai pas atteint la mi-trentaine que j'ai déjà assisté à plus de funérailles d'enfants que la majorité n'en verront jamais. On ne s'habitue pas à des drames comme ceux-là. On se pose chaque fois les mêmes questions, qui demeurent évidemment sans réponse. La vie est  injuste et ça m'enrage de ne rien pouvoir faire pour que ça change...

J'ai dû expliquer la mort très tôt à mes enfants, cancer oblige. Aujourd'hui fait partie des rares moments où je remercie la vie de m'y avoir contrainte; ce fut plus facile pour Céd, à l'école comme à la maison, de comprendre ce qui se passait . Pour une fois que son vécu lui rend service...  

 En octobre dernier, lors de la rechute présumée de Céd, je suis allée dans sa classe pour discuter avec les enfants des conséquences possibles de la maladie sur la vie de mon fils. Un élève avait levé la main pour demander si Céd pouvait mourir. Je me souviens d'avoir répondu par l'affirmative tout en dédramatisant la situation. C'était quand même une classe de 3e et non des ados; ils n'avaient pas besoin que je les terrorise avec la réalité. Six mois plus tard, la réalité les a rattrapés. Triste...

Inutile de vous dire que la nouvelle a réveillé, l'espace d'un interminable moment, ma propre peur de voir mon fils partir. Je l'ai renvoyée illico regagner le coin de mémoire d'où elle avait émergée en traître. Je n'ai pas besoin qu'elle me pourrisse la vie...

Je suis pas mal moins croyante que je l'ai déjà été, mais dans ces moments-là, je ne peux m'empêcher de me tourner vers ceux qui m'étaient chers et qui ont déjà quitté mon univers; où qu'ils soient, j'espère qu'ils veillent sur Céd... On se réconforte comme on peut...

Le poids des responsabilités....

 Si celui-ci pouvait être apparent, j'aurais, par les temps qui courent, l'air d'avoir 95 ans...

Une amie me faisait remarquer, dernièrement, que l'on ne peut pas tout avoir dans la vie. On parlait alors de sa propre situation et c'était sa façon à elle de dédramatiser même si ce dont on discutait était très sérieux. Elle a relevé la tête et continué sa route. Je l'admire.

 Pour ma part, j'ai toujours tenté de voir la vie de cette façon, mais j'avoue qu'il y a des jours où c'est plus difficile. Céd a de nouveaux problèmes de santé dont je n'ai pas envie de m'ouvrir ici, mais qui me mine et m'empêche de me concentrer comme je le voudrais. Et comme si ce n'était pas assez, sa soeur a aujourd'hui son lot de problèmes physiques sérieux découlant probablement du stress qu'elle a vécu depuis son jeune âge... Je n'ai jamais regretté d'avoir eu des enfants, - je les adore - mais j'aimerais bien que la vie leur foute la paix un peu... Ça me permettrait de respirer...