Un Noël en famille...

... sans les spectres de la maladie et de la mort, ça n'a pas de prix. Parce que je sais combien le contraire est douloureux; j'ai des tas de souvenirs qui me le rappellent sans cesse. Nous ne serons jamais totalement délivré de la menace, mais elle a  retrouvé un niveau acceptable à mes yeux...

À tous ceux qui nous ont accompagnés dans la tourmente cet automne, votre présence virtuelle a été d'un incroyable réconfort. Je ne vous en remercierai jamais assez. Je vous souhaite des Fêtes hors de l'ordinaire, mais surtout la santé pour l'année qui s'en vient. Pour vous et pour tous ceux qui vous sont chers.

Je vous embrasse... xxx

Chanceux...

... c'est ce que nous sommes, ma famille et moi. Parce que mon fils est toujours en vie. Je viens d'apprendre le départ de V., 19 ans. Après trois ans de combat acharné. Où qu'elle soit désormais, je salue son courage et celui de sa famille. Et je prie pour que ça s'arrête un jour...

Cavernome

C'est le nom de ce que Céd avait. Un cavernome cérébral radio-induit. Si la majorité des gens peuvent vivre indéfiniment avec un cavernome sans jamais avoir d'effets secondaires, ce n'était pas le cas de mon fils. Le cavernome de Céd saignait de plus en plus souvent et risquait de se transformer en hémorragie à long terme. Il risquait aussi de faire des crises d'épilespie; il prend d'ailleurs des antiépileptiques pour une courte période en surplus des 8 autres médicaments pour la douleur, l'oedème, les troubles digestifs liés à la prise de médicaments etc. Il récupère étonnament bien d'ailleurs de sa chirurgie, profite de son sursis d'école et de devoirs, utilise à outrance son charme et sa situation pour soutirer aux pauvres visiteurs moults privilèges et négocie chaque fois que sa mère lui rappelle qu'il devra bientôt commencer son rattrapage scolaire (je laisse d'ailleurs la grosse enveloppe jaune avec les travaux dans son champ de vision!).

Notre bonheur de lundi soir est un peu plus mitigé depuis mercredi alors que nous apprenions que Cédric avait un second cavernome. Celui-ci est encore minuscule, mais il risque de faire comme le précédent et se développer. Les IRM que nous faisions déjà à quelques reprises durant l'année serviront maintenant aussi à surveiller ce problème. En espérant que l'on ne doive pas le réopérer dans un avenir rapproché...  Mais bon, en acceptant de lui sauver la vie avec la radiothérapie, nous étions conscients des trop nombreux effets secondaires possibles à long terme de ce traitement. On ne peut pas tout avoir...

De retour...

... à la maison depuis peu. Épuisés et heureux. Plus de nouvelles demain. Là, tout le monde va se coucher :)

(Arrivée importune de Cédric ici et discussion... )

Finalement, je vais me coucher si j'arrive à le négocier avec mon fils qui s'est ennuyé de sa Wii et qui souhaite que l'on joue à Harry Potter Lego même si on peine à garder les yeux ouverts... Je me dirige donc de ce pas vers le divan en espérant ne pas m'y effondrer. Quelqu'un a envie de jouer à ma place ? ;)

Milles excuses pour le retard... et l'inquiétude causée dans le dernier mois...

Mais je n'arrivais pas à avoir un ordi à l'hôpital et mon fils avait besoin de mon portable pour écouter des films... Comme on ne lui refuse pas grand chose ;) Et là, ce sont les prises de courant de l'hôtel qui font des leurs alors que ma batterie est presque à plat... Pffffffffffffffft!  Désolée, j'ai peu de patience en ce moment. J'ai dormi un gros 5 heures depuis 40 heures et ça commence à paraître sérieusement dans mon comportement...

Ceci dit, la BONNE nouvelle maintenant: FAUSSE ALERTE et je n'ai jamais été aussi contente de toute ma vie que des spécialistes se soient «trompés»! Même si ça nous a fait passer 6 semaines d'enfer à se demander ce qui nous attendait exactement, à anticiper l'avenir et s'imaginer des tas de trucs étranges parce que l'imagination, laissez-moi vous dire qu'elle fonctionne à plein régime dans des cas comme ça, surtout la mienne qui a de longues années de pratique ;)

Cédric est sorti de la salle d'op à 16h30 hier et a été transféré aux soins intensifs. Pendant que les infirmières l'installaient, le neuro et son résident sont venus nous expliquer ce qu'il en était. L'opération a été moins longue que prévue parce que mon fils avait une «simple» malformation cérébro-vasculaire. Ben oui, à mes yeux de mère qui s'attendait à bien pire, c'est simple une malformation de ce genre. Et surtout, ça implique un avenir beaucoup moins sombre pour Céd. Ils ont totalement enlevé la masse de sang coagulé et mis un terme à la possibilité d'hémorragie avec succès, mais Céd devra être suivi de près puisque c'est une conséquence directe de la radiothérapie intensive et qu'il risque d'avoir d'autres épisodes comme celui-là. Inutile de vous dire que nous avions l'air de des parents totalement inconscients - pour des gens non au fait de notre histoire - quand nous sommes finalement apparus au chevet de mon fils, le sourire fendu jusqu'aux oreilles alors qu'il arrivait d'une opération au cerveau. Nous le savions tiré d'affaire et les nouvelles étaient bonnes, nous n'allions quand même pas avoir des visages de carême. Nous comprenions le sérieux de la situation, mais le bonheur de la bonne nouvelle l'emportait... :) 

Pourquoi nous avoir dit que c'était une tumeur alors vous demandez-vous? Parce que, quand mon fils passe une IRM, ils font des images de la tête et de la colonne, puis ils injectent un produit de constraste (le Gadalinium) pour faire «briller» les tumeurs et ils recommencent le processus. Hors, la masse sanguine de Cédric s'est «allumé» au contact du produit, allez savoir pourquoi, alors que les tumeurs bénignes et autres problèmes ne réagissent pas ou à peine à ce produit. Les spécialistes ont donc cru que le cancer était de retour, surtout que l'état de Cédric était stable et non en rémission selon le jargon médical. Je ne peux pas leur en vouloir. Vraiment pas. Mais je suis soulagée...

La nuit dernière a été longue à bien des points de vus parce que le trésor que j'ai mis au monde en avait franchement plein le ... de son opération, de l'hôpital et de tout ce qui vient avec. Il a grogné, chialé pour tout et  rien, pleuré des vrais larmes et des larmes de crocodiles, refusé de dormir plus d'une douzaine de minutes en ligne malgré les doses de cheval de narcotiques qu'il recevait en continu, voulait manger alors que l'intensiviste ne lui proposait que jello et compote et que lui voulait des saucisses ou des croquettes, voulait qu'on le débarrasse de sa sonde urinaire parce qu'il ne voulait plus avoir le pénis collé à la cuisse et me répétait ad nauséam qu'il allait se pisser dessus alors que c'était impossible et qu'il refusait de le comprendre, voulait mettre des bobettes parce que «c'est pas normal d'être tout nu dans un lit!» -on s'en reparlera de ça dans 7-8 ans fiston! -, argumenté sur son hypothétique retour à l'école à 3h 30 du matin (mon fils n'aime pas l'école et voulait s'assurer qu'il n'y retournerait pas tout de suite!), voulait dessiner sans qu'on ouvre une lumière, a réclamé son père aux demi-heures parce qu'il n'aimait plus sa mère qui lui disait que c'était la nuit et qu'il fallait malheureusement dormir, fait une crise parce que les intraveineuses retenues à ses mains par des planchettes l'empêchaient de jouer aux jeux vidéos, s'est fâché parce que les machines sonnaient à tout moment et l'empêchaient supposément de dormir (alors qu'il ne voulait même pas fermer les yeux!!!!!!!!!!!!!!!), trouvait tout les films disponibles plates et voulait que j'aille chercher les siens à l'hôtel à minuit et demi, etc.  Bref, quand mon chum est apparu, à 4h45, avec son café et prétextant ne plus pouvoir dormir, je lui ai cédé la place avec bonheur et me suis éclipsé sur un divan de salle d'attente pour voler un deux heures de sommeil... C'était ça ou je risquais de commettre un infanticide... ;)

Ça a été beaucoup mieux aujourd'hui. Il a quitté les soins et est en chambre privé. Je vous en reparle plus en détails dès que j'ai dormi un peu parce que là, le clavier danse sous mes yeux et je risque de m'endormir sur mon portable...

Lundi 9h30

Cédric vient d'entrer en salle d'opération. Le neuro nous a dit que l'IRM de vendredi était très semblable au précédent. C'est un peu étrange considérant qu'un mois s'est écoulé depuis celui de septembre. Il semble y avoir un début d'hémorragie au sein de la tumeur... Peut-être seront nous chanceux finalement puisque tout ce qu'ils voient jusqu'a maintenant n'a rien de commun avec ce qui doit être. On croise les doigts dans l'espoir que ce soit mieux et non pire... Plus de nouvelle dès que j'en ai.

P.S. Si quelqu'un est capable de transmettre ce billet sur FAcebook je lui en serait reconnaissante puisque l'ordi de l'hôpital m'y refuse l'accès... C'est dangereux Facebook ;)

Mise à jour....

... en vitesse avant de quitter pour Montréal dans quelques minutes. Nous y sommes allés vendredi pour des prises de sang, des signatures de papiers importants et une IRM. Pour la première, bien que Cédric ait développé une aversion légitime pour les aiguilles, ça a relativement bien été.

 Pour la deuxième, je ne sais pas trop comment expliquer ça, mais on ne s'habitue pas vraiment à signer des documents qui autorise un tier à ouvrir le crâne de son fils même si c'est pour lui sauver la vie. J'en ai bien signé une centaine de feuilles comme ça depuis huit, sinon plus, et j'ai chaque fois une pointe de malaise associée à une certaine forme de résignation. Je me demande souvent si je ne regretterai pas la dernière fois j'ai apposé mon nom au bas d'un document parce qu'après tout, ça veut dire que j'acquiesce et donc accepte tout les risques qu'implique chaque signature. Cette fois-ci, l'opération peut le contraindre, ultimement à un état neuro-végétatif, il peut avoir des pertes de mémoires, des problèmes de motricité, des complications avec l'anesthésie, etc. etc. etc. La liste peut presque s'étirer à l'infini. Bien sur, ce n'est que trois cas sur cent, mais quand ton fils vit depuis 6 ans sur un gros 5% de probabilité, tu es bien placée pour savoir que 3%, c'est aussi possible que 5%!!!!! Disons que j'aime mieux une signature pour des tubes dans les oreille ou une IRM.

Pour la troisième, j'avais une irrésistible envie de mordre quand on nous a annoncé que le neuro voulait une IRM partielle. Il ne nous avait pas prévenus et, d'habitude, Cédric a besoin d'une sédation pour ça puisqu'il faut demeurer immobile pour une longue période. Il était déjà 11h30 vendredi, Cédric n'était pas à jeun, il prévoyait faire l'IRM quelque part dans l'après-midi parce qu'il n'y avait même pas de place de réservé, bref, j'anticipais ne pas pouvoir quitter l'hôpital avant tard dans la soirée. Nous avions déjà essayé de faire l'examen sans sédation par le passé, mais ça n'avait vraiment pas bien été. Sauf que là, nous n'avions pas vraiment le choix de tenter le coup si nous voulions pouvoir quitter à une heure raisonnable. Il nous a fallu, à mon chum et moi, un bon vingt minutes d'argumentations intensives avec mon fils pour le convaincre d'essayer à nouveau la machine qui fait du bruit, dans la salle où il fait froid, et enfermé dans une espèce de carcan. Il ne cessait de nous répéter qu'il ne serait pas capable, aurait peur, n'aimait pas ça. Pfffffffffff! Finalement, c'est la promesse d'un jeu Wii de son choix qui a fait pencher la balance. Eh bien, j'en croyais pas mes oreilles quand il est revenu tout fier et qu'il m'a dit que ça avait super bien été, qu'il n'avait pas bougé, bref qu'il avait fait ça comme un champion. Inutile de vous dire que j'ai trouvé un magasin sur le chemin du retour pour lui acheter son fameux jeu.... ;)

Sur ce, je dois vous quitter, mais je promets de trouver une connexion internet à Montréal pour vous donner des nouvelles et répondre aux commentaires de mon autre blog :)

Journée pré-opération

Demain, nous devons être au Children's à 11h pour des tests et analyses pré-opératoire. Je dois également rencontrer la travailleuse sociale pour l'hébergement de mon chum et moi. Comme il ne peut y avoir qu'un parent à la fois la nuit, faut bien que l'autre reste quelque part en attendant ;) Je devrais aussi avoir une place de stationnement à moindre coût, ce qui ne sera pas un luxe. Ensuite, retour à la maison jusqu'à dimanche après-midi. Nous avons décidé de coucher à Montréal dimanche soir, question de ne pas être pris dans le traffic lundi matin puisque l'opération est prévue pour 7h.

En faisant du ménage...

... dans mes courriels, je suis tombé sur cette création de Pfizer, reçue il y a quelques années déjà. La campagne de financement n'existe plus, mais le message qu'elle véhicule est toujours d'actualité...

Merci à tous d'être derrière nous. Vous ne pouvez imaginer à quel point c'est précieux...

La patience est une vertue...

... que je ne possède pas, surtout en ce moment. Pourtant, je n'ai pas le choix de l'exercer. Dans la seule journée d'hier, le Children's a remis l'opération de Céd au 10 novembre pour finalement la ramener au 1er novembre une heure plus tard. Pfffffff! Difficile de planifier quoi ce soit dans ce temps-là; on n'est jamais sûrs de rien...

Opération prévue

Cèd se fera opérer le 27 octobre prochain au Children's. Une opération de 8 à 10 heures pour lui enlever une massse de 1.3 cm. Ils ouvriront au-dessus de l'oreille gauche. Il y a peu de risques comparativement à ce à quoi on s'attendait, soit une possibilité d 'ennuis concernant la mémoire à court terme et quelques difficultés du fait qu'il soit droitier et que l'on opère du côté gauche... Nous avons donné notre accord et je suis dans les préparatifs pour les 5 à 10 jours que nous passerons là-bas.

Première rencontre...

... avec l'équipe de neurochirurgie du Children's, demain 9h. On l'a su à 15h30. Ils doivent nous expliquer les pours et les contres de l'opération au cerveau nécessaire pour l'exérès de la tumeur.

Je ne vous oublie pas

Mais je n'ai rien de neuf. Nous sommes encore dans l'attente des résultats de la PL. Il en manque 1 sur les 4 et comme c'était fête hier... Les trois premiers sont négatifs donc le quatrième devrait l'être aussi... Si c'est le cas, il nous faudra ensuite attendre la date de l'opération au Children's. Ce devrait être à la fin de cette semaine ou au début de l'autre...

Nous sommes allés voir où se situait l'hôpital samedi et nous informer pour le stationnement parce qu'un Tundra dans Montréal, c'est franchement pas évident à caser (yeux au ciel) et c'est le seul véhicule que l'on a. Considérant que ça va probablement nous coûter 17$ par jour pour stationner, mais 10$ pour coucher, c'est le monde à l'envers...

Étrange nouvelle...

Revenus de la ville vers 18h30, nous avions un message sur le répondeur de la part de l'oncologue. Ironie du sort, mon appareil refuse de dialoguer avec Josée; il lui a raccoché la ligne au nez au milieu d'une phrase. J'ai dû la rappeler sur sa pagette...

-- C'est fou comme certaines choses restent en mémoire longtemps après les événements. Je me souvenais de son numéro de pagette par coeur, même si je ne l'avais pas utilisé depuis plus de 6 ans. --

C'est là que la nouvelle étrange est tombée. Il se pourrait bien que la tumeur que l'on voit sur l'IRM soit d'origine différente, c'est à dire que ce ne serait pas une récidive de médulloblastome. Je vous entends déjà dire que c'est quand même une tumeur. C'est vrai, sauf qu'il y a de multiples catégories de tumeurs cérébrales et leur dangerosité est loin d'être toujours la même. Celle que l'on voit pourrait être un effet secondaire des traitements de radiothérapie reçus à hautes doses quand Céd avait trente-deux mois. À savoir si elle serait moins pire que la première, aucune idée. Mais ce que je sais, c'est qu'un premier diagnostique de tumeurs est moins grave qu'une récidive; les traitements sont plus nombreux en premier recours qu'en troisième car chaque sorte de tumeurs a son propre protocole.

Donc demain, Cédric aura une ponction lombaire. Si son liquide céphalo-rachidien est exempt de cellules cancéreuses, les neurochirurgiens devront opérer pour aller chercher la masse et l'identifier avec justesse. En attendant, je croise les doigts. Peut-être seront plus chanceux que nous ne le croyions de prime abord...

IRM

Céd avait une IRM lundi. L'oncologue voulait savoir s'il y avait des métastases sur la colonne vertébrale. Au diagnostique, en 2002, il y en avait quelques-unes. Heureusement, ce n'est pas le cas en ce moment. Le téléphone a sonné tout à l'heure pour nous l'annoncer.  Pas la moindre trace de cancer dans cette région. On ne s'en plaidra pas!

On saura vendredi matin quel sera le protocole de traitement pour la tumeur de 1 cm découverte sur l'IRM de la tête la semaine dernière. Croisons les doigts pour qu'ils puissent l'opérer afin de l'enlever avant de commencer la chimio. Il y a plus de chance de réussite si l'exérèse de la tumeur est complète avant le début des traitements...

Compagne de combat

La peur est, et demeurera, ma plus fidèle compagne aussi longtemps que dureront les traitements et la rémission. Puis aussi longtemps que subsistera l'incertitude. Elle est débarquée avec armes et bagages mercredi soir dernier. Depuis, elle s'est confortablement installée chez moi, oubliant heureusement de faire connaissance avec Cédric. Tant qu'elle ne se lie pas d'amitié avec mon fils, j'arrive à tolérer sa présence...

Étrangement, j'avais oublié à quel point elle pouvait être omniprésente. Comment elle refait surface dans les moments les plus inattendus, alors que l'on croit qu'elle s'est endormie pour un bon moment. J'essaie encore d'accepter le fait qu'elle ne me quittera plus jamais...

La photo...

... d'arrière-plan est un souvenir d'Afrique. Nous y sommes allés en 2006, gracieuseté de Rêves d'enfants. Cèd voulait voir des éléphants. Encore aujourd'hui, c'est son animal préféré. J'ai pensé que ça nous porterait chance... Et puis, mon chum et moi, on a fermement l'intention d'y retourner avec les enfants dès que ce cauchemar sera terminé...

Parce que j'ai deux vies...

Ce nouveau blog s'imposait. Vous trouverez ici, au jour le jour, des nouvelles de notre combat contre le cancer qui ronge mon fils. Je sais que plusieurs désireront savoir ce qui se passe mais ne voudront pas nous déranger ni appeler ou écrire à un mauvais moment. Avec ce blog, le problème est réglé. J'ignore si je pourrai répondre à tout les commentaires, mais c'est certain que je les lirai. Je ne sais pas non plus si je l'alimenterai tout les jours... Je tiens à préciser que vous pouvez nous lire autant que vous voulez et que personne n'est obligé de laisser un commentaire, même dans les moments les plus difficiles. Nous savons que vous êtes tous derrière nous et c'est tout ce qui compte.  Dans notre situation, il n'y a pas de mots pour apaiser la souffrance, pas de phrases miracles, rien. Alors dites-vous que le silence est aussi éloquent que tout le reste... Alors que vous écriviez ou non, on vous aime pareil... ;)

Et puis, ce blog je le fais surtout pour Céd, moi et ma famille. J'ai ainsi moins l'impression qu'on est tout seul face à l'Everest... Pis que, quand ce sera enfin fini, ben on pourra hurler au monde entier qu'on a passé à travers cette saloperie ensemble, que les miracles existent encore...