Chanceux...

... c'est ce que nous sommes, ma famille et moi. Parce que mon fils est toujours en vie. Je viens d'apprendre le départ de V., 19 ans. Après trois ans de combat acharné. Où qu'elle soit désormais, je salue son courage et celui de sa famille. Et je prie pour que ça s'arrête un jour...

Cavernome

C'est le nom de ce que Céd avait. Un cavernome cérébral radio-induit. Si la majorité des gens peuvent vivre indéfiniment avec un cavernome sans jamais avoir d'effets secondaires, ce n'était pas le cas de mon fils. Le cavernome de Céd saignait de plus en plus souvent et risquait de se transformer en hémorragie à long terme. Il risquait aussi de faire des crises d'épilespie; il prend d'ailleurs des antiépileptiques pour une courte période en surplus des 8 autres médicaments pour la douleur, l'oedème, les troubles digestifs liés à la prise de médicaments etc. Il récupère étonnament bien d'ailleurs de sa chirurgie, profite de son sursis d'école et de devoirs, utilise à outrance son charme et sa situation pour soutirer aux pauvres visiteurs moults privilèges et négocie chaque fois que sa mère lui rappelle qu'il devra bientôt commencer son rattrapage scolaire (je laisse d'ailleurs la grosse enveloppe jaune avec les travaux dans son champ de vision!).

Notre bonheur de lundi soir est un peu plus mitigé depuis mercredi alors que nous apprenions que Cédric avait un second cavernome. Celui-ci est encore minuscule, mais il risque de faire comme le précédent et se développer. Les IRM que nous faisions déjà à quelques reprises durant l'année serviront maintenant aussi à surveiller ce problème. En espérant que l'on ne doive pas le réopérer dans un avenir rapproché...  Mais bon, en acceptant de lui sauver la vie avec la radiothérapie, nous étions conscients des trop nombreux effets secondaires possibles à long terme de ce traitement. On ne peut pas tout avoir...

De retour...

... à la maison depuis peu. Épuisés et heureux. Plus de nouvelles demain. Là, tout le monde va se coucher :)

(Arrivée importune de Cédric ici et discussion... )

Finalement, je vais me coucher si j'arrive à le négocier avec mon fils qui s'est ennuyé de sa Wii et qui souhaite que l'on joue à Harry Potter Lego même si on peine à garder les yeux ouverts... Je me dirige donc de ce pas vers le divan en espérant ne pas m'y effondrer. Quelqu'un a envie de jouer à ma place ? ;)

Milles excuses pour le retard... et l'inquiétude causée dans le dernier mois...

Mais je n'arrivais pas à avoir un ordi à l'hôpital et mon fils avait besoin de mon portable pour écouter des films... Comme on ne lui refuse pas grand chose ;) Et là, ce sont les prises de courant de l'hôtel qui font des leurs alors que ma batterie est presque à plat... Pffffffffffffffft!  Désolée, j'ai peu de patience en ce moment. J'ai dormi un gros 5 heures depuis 40 heures et ça commence à paraître sérieusement dans mon comportement...

Ceci dit, la BONNE nouvelle maintenant: FAUSSE ALERTE et je n'ai jamais été aussi contente de toute ma vie que des spécialistes se soient «trompés»! Même si ça nous a fait passer 6 semaines d'enfer à se demander ce qui nous attendait exactement, à anticiper l'avenir et s'imaginer des tas de trucs étranges parce que l'imagination, laissez-moi vous dire qu'elle fonctionne à plein régime dans des cas comme ça, surtout la mienne qui a de longues années de pratique ;)

Cédric est sorti de la salle d'op à 16h30 hier et a été transféré aux soins intensifs. Pendant que les infirmières l'installaient, le neuro et son résident sont venus nous expliquer ce qu'il en était. L'opération a été moins longue que prévue parce que mon fils avait une «simple» malformation cérébro-vasculaire. Ben oui, à mes yeux de mère qui s'attendait à bien pire, c'est simple une malformation de ce genre. Et surtout, ça implique un avenir beaucoup moins sombre pour Céd. Ils ont totalement enlevé la masse de sang coagulé et mis un terme à la possibilité d'hémorragie avec succès, mais Céd devra être suivi de près puisque c'est une conséquence directe de la radiothérapie intensive et qu'il risque d'avoir d'autres épisodes comme celui-là. Inutile de vous dire que nous avions l'air de des parents totalement inconscients - pour des gens non au fait de notre histoire - quand nous sommes finalement apparus au chevet de mon fils, le sourire fendu jusqu'aux oreilles alors qu'il arrivait d'une opération au cerveau. Nous le savions tiré d'affaire et les nouvelles étaient bonnes, nous n'allions quand même pas avoir des visages de carême. Nous comprenions le sérieux de la situation, mais le bonheur de la bonne nouvelle l'emportait... :) 

Pourquoi nous avoir dit que c'était une tumeur alors vous demandez-vous? Parce que, quand mon fils passe une IRM, ils font des images de la tête et de la colonne, puis ils injectent un produit de constraste (le Gadalinium) pour faire «briller» les tumeurs et ils recommencent le processus. Hors, la masse sanguine de Cédric s'est «allumé» au contact du produit, allez savoir pourquoi, alors que les tumeurs bénignes et autres problèmes ne réagissent pas ou à peine à ce produit. Les spécialistes ont donc cru que le cancer était de retour, surtout que l'état de Cédric était stable et non en rémission selon le jargon médical. Je ne peux pas leur en vouloir. Vraiment pas. Mais je suis soulagée...

La nuit dernière a été longue à bien des points de vus parce que le trésor que j'ai mis au monde en avait franchement plein le ... de son opération, de l'hôpital et de tout ce qui vient avec. Il a grogné, chialé pour tout et  rien, pleuré des vrais larmes et des larmes de crocodiles, refusé de dormir plus d'une douzaine de minutes en ligne malgré les doses de cheval de narcotiques qu'il recevait en continu, voulait manger alors que l'intensiviste ne lui proposait que jello et compote et que lui voulait des saucisses ou des croquettes, voulait qu'on le débarrasse de sa sonde urinaire parce qu'il ne voulait plus avoir le pénis collé à la cuisse et me répétait ad nauséam qu'il allait se pisser dessus alors que c'était impossible et qu'il refusait de le comprendre, voulait mettre des bobettes parce que «c'est pas normal d'être tout nu dans un lit!» -on s'en reparlera de ça dans 7-8 ans fiston! -, argumenté sur son hypothétique retour à l'école à 3h 30 du matin (mon fils n'aime pas l'école et voulait s'assurer qu'il n'y retournerait pas tout de suite!), voulait dessiner sans qu'on ouvre une lumière, a réclamé son père aux demi-heures parce qu'il n'aimait plus sa mère qui lui disait que c'était la nuit et qu'il fallait malheureusement dormir, fait une crise parce que les intraveineuses retenues à ses mains par des planchettes l'empêchaient de jouer aux jeux vidéos, s'est fâché parce que les machines sonnaient à tout moment et l'empêchaient supposément de dormir (alors qu'il ne voulait même pas fermer les yeux!!!!!!!!!!!!!!!), trouvait tout les films disponibles plates et voulait que j'aille chercher les siens à l'hôtel à minuit et demi, etc.  Bref, quand mon chum est apparu, à 4h45, avec son café et prétextant ne plus pouvoir dormir, je lui ai cédé la place avec bonheur et me suis éclipsé sur un divan de salle d'attente pour voler un deux heures de sommeil... C'était ça ou je risquais de commettre un infanticide... ;)

Ça a été beaucoup mieux aujourd'hui. Il a quitté les soins et est en chambre privé. Je vous en reparle plus en détails dès que j'ai dormi un peu parce que là, le clavier danse sous mes yeux et je risque de m'endormir sur mon portable...

Lundi 9h30

Cédric vient d'entrer en salle d'opération. Le neuro nous a dit que l'IRM de vendredi était très semblable au précédent. C'est un peu étrange considérant qu'un mois s'est écoulé depuis celui de septembre. Il semble y avoir un début d'hémorragie au sein de la tumeur... Peut-être seront nous chanceux finalement puisque tout ce qu'ils voient jusqu'a maintenant n'a rien de commun avec ce qui doit être. On croise les doigts dans l'espoir que ce soit mieux et non pire... Plus de nouvelle dès que j'en ai.

P.S. Si quelqu'un est capable de transmettre ce billet sur FAcebook je lui en serait reconnaissante puisque l'ordi de l'hôpital m'y refuse l'accès... C'est dangereux Facebook ;)